Im Jahr 2011

... werde ich mich verstärkt meinen Hobbys, insbesondere der Fotografie zuwenden

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09.01.2011 - Die traurigen Nachrichten ...

 

... in meinem Umfeld reißen nicht ab und bringen mich immer wieder zum Nachdenken, aber auch zu großer Dankbarkeit, dass es mir derzeit so gut geht. In der Nacht zum ersten Tag des Jahres ist ein Leidensgenosse aus dem Krebsforum nur 10 Monate nach der Diagnose Lungenkrebs verstorben. Besonders tragisch ist, dass er nur nur 50 Jahre alt wurde (er starb 2 Wochen vor seinem 50. Geburtstag) und eine Familie mit 3 minderjährigen Kindern hinterlässt; das kleinste Kind ist erst 5 Jahre alt. Tröstlich ist, dass er im Kreise seiner Familie friedlich und schmerzfrei sterben konnte und sein Glaube (er war evangelischer Pfarrer) ihm einen Weg ohne Angst und Zweifel ermöglicht hat. Ecki, ich werde dich (und deine guten Postings im Krebsforum) nie vergessen.

 

Wenige Tage nach Ecki verstarb eine weitere LK-Patientin aus dem Krebsforum an einer Lungenentzündung / Sepsis ein paar Tage nach einer Hüftgelenks-OP; sie hatte nach der Entfernung eines Lungenflügels einige Wochen vorher wohl nicht mehr genug Kraftreserven, um sich von einer weiteren OP zu erholen. Ihrer Tochter, die im Krebsforum für die Mutter geschrieben hat, gehört mein vollstes Mitgefühl ... für den Verlust der Mutter gibt es keinen Trost, keine Worte.

 

Die neueste Hiobs-Botschaft: eine LK-Leidensgenossin, die seit Jahren gegen ein inoperables Adenokarzinom mit Chemo, Tabletten und Bestrahlungen kämpft, liegt seit Neujahr im Krankenhaus und es geht ihr schlecht. Michaela, ich denke an dich und schicke dir viel Kraft und positive Gedanken. Du bist eines meiner Vorbilder mit deiner Stärke und Zuversicht und du musst es einfach schaffen, wieder auf die Beine zu kommen. So "einfach" kommst du uns nicht davon, hörst du !!!

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10.01.2011 - Zwischeninfo ... was machen die Bilder von Usedom ?

Irgendwie kriege ich derzeit mein "Zeitmanagement" nicht in den Griff. Die Tage zerrinnen mir zwischen den Fingern und abends weiß ich nicht, was ich tagsüber erledigt habe ... noch nicht mal meine Neujahrspost habe ich erledigt, geschweige denn die Fotos und Texte von Usedom bearbeitet. Du meine Güte, was bin ich für eine lahme Ente im Moment. Meine "Lust" auf's Schreiben hält sich auch sehr in Grenzen; also bitte nicht traurig oder böse sein, wenn im Moment von mir nicht so viel zu hören/sehen ist ... ich gelobe Besserung. Für diese Woche habe ich mir fest vorgenommen, endlich die Usedom-Seite fertig zu stellen und öffentlich zu machen; einige warten schon sehnsüchtig darauf.

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15.01.2011 - Der Januar 2011 ...


... wird mir sicher sehr lange im Gedächtnis bleiben; er ist für mich derzeit eine Aneinanderreihung von traurigen Nachrichten. Dieser elende, verdammte Lungenkrebs ... wieder einmal hat er offensichtlich gewonnen und ist gerade dabei, eine Leidensgenossin aus dem Krebsforum auszulöschen. Nachdem sie im vergangenen Jahr erfolgreich eine Chemotherapie mit mehreren Zyklen hinter sich gebracht hatte, bekam sie im September Hirnmetastasen, die aber erfolgreich bestrahlt werden konnten. Im November kam die gute Nachricht: krebsfrei !!! Alle haben sich mit ihr und ihrer Schwester, die für sie im Forum schreibt, gefreut. Jetzt, kaum 2 Monate später, liegt sie im Sterben; die Hirnmetas sind zurückgekommen und können nicht mehr behandelt werden. Heike und Moni, ich bin in Gedanken bei euch ...

 

18.01.2011 - Heike ist gestern Abend schmerzfrei und friedlich im Kreis ihrer Lieben für immer eingeschlafen. Ihrer tapferen Schwester Monika,  die sich immer aufopferungsvoll um sie gekümmert hat und der ganzen Familie gehört mein aufrichtiges Beileid. 

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25.01.2011 - Nachsorge-CT am 26.01.2011

 

Morgen steht nun das nächste Thorax-CT (zur Kontrolle) an. Da ich seit Kurzem etwas verstärkt huste, habe ich doch ziemliches "Muffesausen". Ich hoffe, dass die Husterei mit der momentanen Wetterlage (feucht, kalt) zu tun hat und keine andere Ursachen vorliegen. Vor lauter Angst im Hinterkopf (und auch wegen der schlechten Nachrichten in meinem Umfeld) kann ich mich gar nicht richtig auf die Arbeit mit den Usedom-Bildern konzentrieren; es geht sehr schleppend voran und meine Gedanken sind ständig "unterwegs". Bitte drückt mir die Daumen, dass beim CT nichts gefunden wird und ich dann wieder mit Freude und Elan "an die Arbeit" gehen kann. 

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26.01.2011 - Das Ergebnis des Nachsorge-CTs ...

 

... gibt es leider erst in einer Woche; Besprechung mit Onkodoc ist am nächsten Mittwoch vorgesehen. Der Radiologe hat wieder irgendwelche suspekten "Dinge" gesehen, die er sich aber noch genauer ansehen und beurteilen muss/will. Seine Worte waren (mehr oder weniger wörtlich): "Bei Ihnen ist das sehr schwierig. Nach so einer großen OP und den ganzen Bestrahlungen ist alles vernarbt und verändert, außerdem gibt es 2 vergrößerte Lymphknoten und einen (möglicherweise auch entzündlich) veränderten Bereich, die letztes Mal nicht da waren. Ich schau' es mir aber in Ruhe noch genauer an und vergleiche es mit den Voraufnahmen. Der schriftliche Bericht und eine Beurteilung geht dann an Ihren Onkologen."  Also ist wieder warten bis nächsten Mittwoch angesagt. Joachim und ich haben jetzt beschlossen, ab sofort bis nächste Woche nicht mehr an diesen ganzen Mist zu denken !   So ... und jetzt mache ich mich endlich wieder an die Usedom-Seite (über die Hälfte ist schon fertig).

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29.01.2011 - Ein toller Samstag

Heute war wirklich ein toller Tag. Gleich zwei meiner derzeitigen "Projekte" sind heute mit Erfolg zum Abschluss gekommen. Das erste Highlight ist, dass ich heute endlich meine seit langer Zeit bestellte neue Kamera abholen konnte. Eigentlich hatte ich sie mir selbst zum Geburtstag geschenkt; seit Ende Oktober habe ich nun auf mein Baby gewartet ... und endlich ist es da. Die Bedienungsanleitung ist zwar mega-dick, aber da ich schon das Vorgänger-Modell seit 3 Jahren in der Mache habe, wird es mir hoffentlich leicht fallen, mein neues "Spielzeug" zu bedienen. Vor Freude (und Ablenkung) habe ich heute keinerlei Gedanken an mein Schalentier verschwendet.

Das zweite Highlight des Tages ist mein erfolgreicher Ausstieg aus dem derzeitigen Arbeitsleben. Der Vertrag ist beidseitig unter-schrieben und ging heute per Einschreiben/Rückschein an meinen mehr als großzügigen Arbeitgeber. Ich bin sehr froh darüber, wie sich alles entwickelt hat und dass ich mich jetzt ohne Geldsorgen voll und ganz auf mich, meinen Mann und meine Hobbys konzentrieren kann. Heute hat es das Schicksal wirklich gut mit mir gemeint.

Zur Feier des Tages habe ich mein Goldstück zum Essen eingeladen und wir haben uns beim Italiener ein schönes Menü schmecken lassen (inklusive Tiramisu). Jetzt sind wir beide zwar "genudelt" und können uns kaum bewegen, aber "im Kopf" geht es uns gut und das ist die Hauptsache. Wenn mich mein Husten nicht ab und zu daran erinnern würde, würde ich überhaupt nicht an das ausstehende Untersuchungsergebnis (kommenden Mittwoch) denken...

 

Da ich befürchte, dass die Fertigstellung der Usedom-Seite doch noch ein paar Tage dauern wird und ich euch nicht auf die Folter spannen möchte, mache ich sie für die "Neugierigen" jetzt schon mal öffentlich. Es wird sicher noch einiges an Zeit brauchen, bis ich komplett durch bin mit den Bildern; es lohnt sich also, hin und wieder 'reinzuschauen.

So, ihr Lieben, jetzt ist erst mal wieder "Sendepause" bis Mittwoch oder Donnerstag. Wenn ich das Ergebnis des CT's (verdaut) habe, melde ich mich wieder zu Wort. Bis dahin wünsche ich euch allen ein schönes Rest-Wochenende. Tschüüüüüüß ...

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03.02.2011 - Schlechte Nachrichten

 

Leider habe ich keine guten Nachrichten. Es sieht so aus, als wenn „Herr Adeno“ 13 Monate nach der letzten Operation zum Gegenschlag ausgeholt hat: er ist wieder da und jetzt nicht nur auf der rechten (operierten) Seite ... er hat sich nun auch im linken Lungenflügel breit gemacht; mein wachsendes mulmiges Gefühl und der in den vergangenen Wochen ständig mehr werdende Husten waren untrügliche Anzeichen, die sich jetzt leider bestätigt haben. Nach einer unruhigen Nacht habe ich jetzt (zusammen mit Joachim) die Kampfstiefel geschnürt. Ich bin unglaublich wütend, aber auch sehr traurig und noch ziemlich nah am Wasser gebaut, aber das wird schon ... irgendwie bin ich gerade ziemlich am Boden ...

 

Der Onkologe meint, dass es mehrere Optionen gibt: Tarceva, Iressa und eine noch nicht auf dem Markt befindliche Tabletten-Chemo, die direkt von Wiesbaden käme (den Namen des Wirkstoffs muss er noch über die HSK-Wiesbaden klären). In Wiesbaden gibt es gerade eine sehr vielversprechende Studie, für die aber nur Leute mit einer ganz bestimmten Gen-Mutation in Frage kommen (ich kann's nicht so richtig erklären, weil ich bei dem Gespräch zu aufgeregt und Joachim nicht dabei war, der immer alles mitschreibt). Wenn ich diese Mutation habe, dann wäre das die optimale Therapie für mich (Stichwort: personalisierte Chemo).

 

Falls keine Mutation vorliegt, gibt es noch die Option der "Hammer-Chemo" (welcher Wirkstoff ist noch nicht angesprochen worden); dann müsste ich mir aber erst noch einen Port legen lassen (was ich natürlich dann sofort tun würde). Wieder an der Nadel zu hängen macht mich allerdings nicht besonders glücklich, weil ich dann meine/unsere (Traum)Reisepläne nicht verwirklichen kann ... mir wäre also die Tabletten-Chemo wesentlich sympathischer.

 

Anfang nächster Woche werde ich zu meiner Lungenärztin (der ich sehr vertraue) gehen, ihr die CD und den Bericht von dem Radiologen zum Anschauen vorlegen und sie bitten, einen Radiologen "ihres Vertrauens" ebenfalls drüberschauen zu lassen (quasi als Zweitmeinung). Mal sehen, was dabei rauskommt; in dem mir vorliegenden Radiologen-Bericht ist unter anderem die Rede von "...neu aufgetretene multiple bis 1 cm messende pulmonale Herdschatten links sowie einzelne neu aufgetretene bis 6 mm messende Herdbildungen im rechtsseitigen Lungenrestparenchym im Sinne einer beiderseitigen Lungenmetastasierung".

 

Was mir noch zusätzlich zu schaffen macht, ist ein drastisch erhöhter Tumormarker-Wert (CEA), der von 0,7 im September auf jetzt 25 hochgeschnellt ist. Hoffentlich zeigt er nur das veränderte Geschehen in der Lunge an … oder gibt es noch woanders in meinem Körper eine "Tumortätigkeit"? Der Gedanke daran lässt mich im Moment nicht los, denn in den Tagen der Erstdiagnose (im November 2009) war der Wert nicht verändert und ich hatte nachweislich 2 Tumore in der Lunge …

 

So, das solls erstmal gewesen sein. Wenn es Neuigkeiten gibt, melde ich mich wieder zu Wort. Bis dahin …

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07.02.2011 - Ein großes Anliegen habe ich gerade jetzt auf dem Herzen:

 

in meinem Mail-Postfach liegen noch unzählige unbeantwortete Neujahrswünsche, GB-Einträge und liebe Mails und Nachrichten von Freunden, die ich noch nicht beantwortet habe. Nach der Reha hatte ich mit meinen Fotos zu tun, die ich schnell auf die Homepage bringen wollte ... und dann kam eine Hiobsbotschaft nach der anderen bis hin zu meinem neuerlichen schlechten Untersuchungs-Ergebnis. Da ich in den nächsten Tagen und vielleicht Wochen wahrscheinlich auch wieder entweder wenig Zeit oder keine Nerven zum Email-Schreiben haben werde, möchte ich allen meinen  Freunden und lieben Bekannten auf diesem (öffentlichen) Weg

 

 

sagen für die vielen positiven Gedanken und Wünsche, die mir immer wieder zuteil werden. Es ist unglaublich, wieviel Zuspruch und Anteilnahme ich erfahre und wieviel Kraft ich daraus schöpfe. Bitte seid mir nicht böse, wenn ich mich nicht bei jedem einzelnen melde und bedanke ... ihr könnt sicher sein: ich denke an euch und bin sehr, sehr dankbar, dass es euch gibt.

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08.02.2011 - Besuch bei der Lungenfachärztin


Pünktlich morgens um 07:00 Uhr stehen Joachim und ich bei "meiner" Lungenfachärztin "auf der Matte". Nach einem ausführlichen Gespräch, gemeinsamem Anschauen und Vergleichen der vorliegenden CT-Bilder und einem Lungen-Funktionstest steht fest: es gibt etwas "Neues" bzw. gravierende Veränderungen im operierten Lungenflügel und kleine, suspekte "Punkte" in beiden Lungenflügeln, die der dringenden Klärung bedürfen. Auch die Zunahme des Hustens und die drastische Erhöhung des Tumor-markers geben Anlass zur Sorge und deshalb schlägt sie vor, über den Onkologen eine Bronchoskopie und wenn möglich eine Biopsie in Wiesbaden zu veranlassen (d.h. wahrscheinlich stationärer KH-Aufenthalt in der HSK). Warum gerade Wiesbaden ? Weil ich dort schon 2 x operiert wurde  und  es auch bereits Aufnahmen und Ergebnisse meiner Lunge dort gibt. Die Ärztin meint, sie würde auf jeden Fall erst nach Vorliegen von aussagekräftigen Gewebeproben mit einer entsprechenden Chemo anfangen. Wir verbleiben so mit ihr, dass wir am Donnerstag beim Onkologen die Untersuchung/en in Wiesbaden ansprechen und quasi "einfordern". Sollte sich Onkodoc aus irgendwelchen Gründen "querstellen", so kann sie sich gern um eine entsprechende Terminvereinbarung in der HSK in Wiesbaden kümmern. Jetzt heißt es also wieder warten bis übermorgen, aber irgendwie bin ich schon etwas ruhiger geworden und sehe nicht mehr alles ganz so schwarz wie noch vor ein paar Tagen ... es ist zwar schlimm, aber nicht aussichtslos.

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11.02.2011 - Bericht über das Gespräch beim Onkologen am 10.02.2011


Weil mein Kopf auch heute noch nach dem gestrigen (über 1-stündigen) Onkologen-Gespräch (zusammen mit Joachim) so voll mit allen möglichen Gedanken, Informationen und Gefühlen ist, will ich mal nur einen „Sachstands-Bericht“ abgeben:

 

-        Das Ergebnis aus Wiesbaden bzgl. der EGFR-Analyse sagt aus, dass „kein molekularer Hinweis für eine für die Gabe von Tyrosinkinaseinhibitoren sensitive Mutation“ vorliegt.

 

-        Angeleiert wurde gleich gestern ein sogenannter „EML4-ALK-Test“, ebenfalls in Wiesbaden. Onkodoc hat mir die Einverständniserklärung und die Patienteninformation direkt von Wiesbaden zumailen lassen. Heute früh ging das Ganze dann (unterschrieben von mir) per Fax (vorab) und parallel per Post auf den Weg nach Wiesbaden. Die schicken dann meine Gewebeproben für den ALK-Test nach Belgien (wird dort getestet) und das Ergebnis soll angeblich bis Ende nächster Woche, Anfang übernächster Woche bei Onkodoc vorliegen. Die Chance auf diese Mutation ist zwar sehr gering, aber wir wollen nichts unversucht lassen. Sollte die Mutation bei mir vorliegen, wäre ich in einer sehr viel versprechenden Studie drin und hätte eine suuuuper Chance.

 

-        Für kommenden Donnerstag früh habe ich einen Termin zu einem Gespräch in der Thoraxchirurgie in Wiesbaden bei Prof. Schirren. Wenn er es für sinnvoll hält, wird direkt am nächsten Morgen (Freitag) eine Bronchoskopie gemacht und geklärt, ob evtl. noch eine Biopsie gemacht wird (Stichwort: PET-CT-gesteuert wegen geringer Größe der Herde/Metastasen).

 

-        Sollte der parallel laufende ALK-Test negativ sein, habe ich die Wahl, ob "Tarceva" oder eine kombinierte Platin-Chemo plus „Irgendwasnochzuklärendes“. Gefallen sind die Stichworte „Avastin“, „Alimta“, „Taxotere“ usw. (was wir nicht alles mitschreiben konnten). Von Tarceva hält Onkodoc in meinem Fall nicht so wahnsinnig viel, da bei mir die für maximalen Erfolg erforderliche Mutation nicht vorliegt. Er meint aber, wir könnten es probieren, wenn ich möchte, aber von einer Platin-Chemo plus X hält er mehr. Ich dagegen bin dafür, zuerst einen Tarceva-Versuch zu machen, denn die gesammelten Erfahrungen und Berichte der „Tarceva-Schlucker“ aus dem Krebsforum klingen sehr gut und es gibt auch ohne, dass eine Mutation vorliegt, hohe Ansprechraten.

 

Entschuldigung bitte, falls ich irgendwie „Durcheinander“ geschrieben habe, aber in meinem Kopf sieht es gerade so aus … und jetzt versuche ich, alles an Informationen über Zytostatika zu sammeln, was ich kriegen kann.

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12.02.2011 - Das Leben muss weitergehen ...

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... und dauernd Trübsal blasen bringt niemandem etwas. Lange vor dem schlechten CT-Ergebnis hatten wir uns zu einem Nachmittag bei Freunden verabredet und heute ist es soweit: Joachim und ich fahren ins 60 km entfernte Wiesbaden zu André und Brigitte (*wink*). André ist auch, wie Joachim und ich, Hobby-Fotograf und er und seine Frau sind große Tierfreunde ... und das wissen anscheinend alle Eichhörnchen Wiesbadens. Regelmäßig kommen die kleinen Kobolde zu Besuch auf den Balkon und holen sich ihre Nüsse ab, die dort immer für sie bereit liegen und als "Dankeschön" lassen sich die kleinen Kerle beim Futtern gern fotografieren.

Wir verbringen einen wunderschönen Nachmittag bei Kaffee und leckerem Kuchen, unterhalten uns über Gott und die Welt, schmieden Pläne für zukünftige Fotoexkursionen und fotografieren das einzige Eichhörnchen, das sich heute bei diesigem Wetter am Nachmittag noch sein Abendessen abholt. Einfach putzig dieser kleine Rotrock (groß -> Bild 22).

 

 

 

Liebe "Wiesbadener", DankeschöÖön für den unvergesslichen Nachmittag; wir freuen uns schon auf das nächste Beisammensein. Wer mehr von André sehen möchte, kann sich seine Homepage anschauen, auf der es viel Interessantes zu sehen gibt.

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15.02.2011 - Michaela ist heute ihren letzten Weg gegangen

 

Michaela war eine große Kämpferin, eine starke Frau und eines meiner Vorbilder im Lungenkrebs-Forum; seit 2003 hat sie ihrem "Herrn Adeno" die Stirn geboten. Sie hat trotz der Krankheit weite Reisen unternommen und vielen Menschen im Lungenkrebs-Forum Mut und Zuversicht gegeben; ihr Umgang mit der Krankheit war im wahrsten Sinne des Wortes "vorbildlich".   Tschüß,  Michaela,  wir werden uns bestimmt in einer besseren Welt wiedersehen.

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17.02.2011 - Sprechstunde in der HSK-Wiesbaden

 

So, hier ist nun der Bericht, was heute in Wiesbaden "gelaufen" ist: Nachdem sich "mein" Professor und ein Oberarzt sämtliche Arztberichte, CT-CDs usw. angeschaut hatten, kam vom Professor sofort der Vorschlag, morgen ein PET-CT zu machen, um zu schauen, wo überall im Körper "etwas los ist" (der Termin steht schon = morgen früh um 8:00 Uhr). Für kommenden Montag habe ich bereits die Papiere für eine stationäre Aufnahme in der HSK; am Dienstag wird dann unter Vollnarkose eine Bronchoskopie gemacht und eventuell noch andere Untersuchungen, falls es sich aus dem PET ergeben sollte. Wenn alle Ergebnisse vorliegen, werden wir entscheiden, wie es weitergeht. "... und wir werden einen Weg finden!" ... hieß es von Seiten des Professors.


Jetzt ist also wieder "warten" angesagt, aber da bis nächste Woche ja einige Termine und Untersuchungen anstehen, wird mir die Zeit hoffentlich nicht allzu lang erscheinen... und Joachim ist als "Unterhalter" schließlich auch nicht zu verachten. Dieser Vormittag in der HSK hat mir und vor allem meiner Psyche sehr gut getan und ich bin wirklich dankbar, dass ich seinerzeit von "meinem" Professor behandelt wurde und mich auch jetzt wieder sehr gut dort aufgehoben fühle.

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18.02.2011 - Positronen-Emissions-Tomographie in Wiesbaden

 

Das PET habe ich heute Vormittag trotz elendem Husten (sobald ich mich in die Horizontale lege, kriege ich mich hustentechnisch nicht mehr ein) und nach Einnahme einer 1,5-fachen Dosis Codeintropfen (nach Absprache mit dem Radiologen) relativ gut über- standen und nun heißt es wieder warten (mindestens bis Montag). Das Ergebnis liegt dann hoffentlich auf der Station vor, wenn ich am Montag stationär auf die "A54" aufgenommen werde.

 

Mehr Neuigkeiten habe ich momentan nicht zu bieten. Ich versuche jetzt, mich auf das Wochenende vorzubereiten und mein "Haustier" für die nächsten 2 Tage aus meinem Kopf zu verbannen. Ganz liebe Grüße an alle, die hier lesen und mich mit positiven Gedanken und mit lieben Nachrichten mental unterstützen; haltet die Ohren steif ... ich versuche es auch.

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27.02.2011 – Was ist die letzten Tage geschehen ?

 

Heute am Sonntag und einen Tag nach Joachims Geburtstag, habe ich mich soweit „gesammelt“ und alles für mich verarbeitet, dass ich über die vergangene Woche (Montag bis Freitag), die ich stationär im Krankenhaus verbracht habe, berichten kann.

 

Montag 21.02.2011 – Stationäre Aufnahme

Zur bestellten Zeit um 10:00 Uhr morgens treffen Joachim und ich in Wiesbaden ein und der Untersuchungsmarathon beginnt: EKG, Lungenfunktionstest, Blutdruck, Blutabnahme, Gespräch mit dem Anästhesisten wegen der morgigen Bronchoskopie. Kurz nach 12:00 Uhr fährt Joachim ins Büro, da er nur einen halben Tag Urlaub hat und es trotz fortgeschrittener Uhrzeit noch nicht abzusehen ist, wann ich mein Zimmer beziehen kann. Um 14:00 Uhr ist es endlich soweit und ich bekomme mein Zimmer für die nächsten Tage zugewiesen: Zimmer 33, Station A54 (Thoraxchirurgie); meine zur gleichen Zeit einziehende Zimmergenossin habe ich schon am Vormittag bei der „Lufu“ kennengelernt. Da wir uns auf Anhieb gut verstehen, sind wir beide glücklich, jetzt zusammen das 2-Bett-Zimmer beziehen zu können. Wir unterhalten uns prima und erzählen uns gegenseitig unsere „Kranken-geschichte“, sodass die Zeit verfliegt, bis am späten Nachmittag Joachim wieder kommt. Wir sitzen gerade beim Abendessen, da gibt es noch eine „Abendvisite“; das Ergebnis des PET-CTs ist da. Die Visite-Ärzte halten sich bedeckt: es gibt einige kleine suspekte Stellen in der Lunge und im Oberbauch, aber was genau, soll erst morgen nach der Bronchoskopie besprochen werden.

Dienstag 22.02.2011 – Bronchoskopie und "Desinfektion"

Da die Bronchoskopie unter Vollnarkose vorgenommen wird, darf ich nicht frühstücken und flitze sofort nach dem Wecken und „Messen“ zum Duschen. Weil ich nicht weiß, wann ich zur Bronchoskopie abgeholt werde, ziehe ich mein „Engelshemdchen“ an und lege mich ins Bett. Meine Zimmergenossin ist schon zur OP abgeholt worden und so bleibe ich allein und schaue mir das Morgenprogramm im TV an. Kurz vor 10:00 Uhr kommt eine Schwester ins Zimmer, bittet mich, mich anzuziehen und ins Untergeschoss zu einer Sonografie des Bauchraums zu gehen. Ja, und die Broncho ? Wann ist die ? Keine Ahnung … zuerst ist die Sono angesetzt und danach geht es dann zur Broncho. Gesagt getan: 6 Stockwerke tiefer und ein Nebengebäude weiter werde ich auf eine Pritsche gelegt, dick mit kaltem Gel eingeschmiert und untersucht. Bis auf ein paar suspekte Lymphknoten ist anscheinend alles okay und ich darf mir das Gel abwischen und mit meiner Patienten-Mappe wieder hoch auf die Thoraxchirurgie fahren. Wieder Klamotten ausziehen, Engelshemdchen an und warten … bis mir um 13:30 Uhr alles zuviel wird und ich die Schwester frage, wann es denn endlich losgeht (inzwischen habe ich schon Kopfschmerzen vom „Nüchternsein“). Und dann geht alles ganz schnell; ich werde abgeholt, mit meinem Bett zur Broncho gefahren, narkotisiert … und eine knappe Stunde später liege ich schon wieder auf meinem Zimmer: Broncho erfolgreich hinter mich gebracht. Normalerweise wäre der Tag dann gemütlich ausgeklungen … nicht aber, wenn meine Wenigkeit im Krankenhaus ist. Die folgenden Ereignisse schreibe ich nur in Stichworten auf (weil es sonst echt ein Roman wird).

16:00 Uhr = neue Zimmergenossin kommt / 17:00 Uhr = Visite, bei Zimmergenossin wird Verdacht auf TBC geäußert / 17:15 Uhr = Zimmergenossin wird samt Bett und Klamotten auf die Isolierstation gebracht / 17:45 Uhr = Abendessen / 18:00 Uhr = mein Bett, mein Nachtschrank, alle meine Klamotten und ich samt Joachim werden auf den Gang verbannt und das Zimmer wird komplett leergeräumt / ca. 20:00 Uhr = endlich ist eine Firma gefunden, die nach Feierabend das Zimmer desinfiziert / ab 21:00 Uhr prangt ein Schild an der geschlossenen Tür: Desinfektion ! Betreten verboten ! Betreten nicht vor 01:15 Uhr / zwischenzeitlich lerne ich eine neue Zimmergenossin kennen, mit der ich dann die restliche Nacht auf dem Flur verbringe (was ich nicht besonders schlimm finde, da wir uns sehr sympathisch sind und uns prima verstehen) / wider Erwarten können wir um 1:15 Uhr nicht ins Zimmer; es stinkt trotz 3-maligem Wischen des Zimmers durch die Schwestern und Dauerlüftens ganz erbärmlich und an ein Schlafen in dem Mief ist nicht zu denken / 2:00 Uhr nachts = wir beschließen, im Bett auf dem Flur zu schlafen, was wir dann auch bis zum Morgen tun / 7:30 Uhr = Wiederbezug des Zimmers; es stinkt zwar immer noch, ist aber erträglich. Ein neuer Tag zieht auf ... und mit ihm neue Herausforderungen. :-)

Mittwoch 23.02.2011 - MRT vom Kopf

Bei der morgendlichen Visite bitte ich die Ärzte, ein MRT vom Kopf zu veranlassen; ich habe öfter Kopfschmerzen und möchte unbedingt Gewissheit haben, dass es keine Hirnmetastasen gibt. Am Nachmittag erfolgt das MRT. Wie sich später herausstellt, ist mit meinem Kopf (noch) alles in Ordnung. Mein Gott, bin ich froh ... vor Hirnmetastasen habe ich eine Heidenangst. Der Rest des Tages vergeht schnell mit liebem Besuch (hallo Gabi *wink*), netten Gesprächen mit Mit-Patienten und dem all-abendlichen Besuch von Joachim und dem gemeinsamen Abendessen.

Donnerstag 24.02.2011 - Warten auf die Tumorkonferenz

Heute liegen keine Untersuchungen an und ich verbringe den Vormittag mit liebem Besuch (hallo André *wink*) in der hauseigenen Caféteria und netten Gesprächen am Nachmittag mit Mit-Patienten auf dem Klinikflur. Eigentlich soll noch eine abendliche Visite stattfinden und über die Tumorkonferenz gesprochen werden, aber an diesem Abend lässt sich kein Arzt mehr sehen und Joachim und ich verbringen wie immer den Abend gemeinsam im Zimmer.

Freitag 25.02.2011 - Entlassungstag und Diagnosen

Da Joachim mich erst um ca. 13:00 Uhr abholen kann, lasse ich den Tag langsam angehen ... duschen, gemütlich frühstücken, meine Sachen zusammenpacken; nach mehreren KH-Aufenthalten habe ich langsam Routine in solchen Dingen. Die Visite am Vormittag bringt keine neuen Informationen und so warte ich frohen Mutes auf meinen Entlassungsbrief, der mir kurz vor 13:00 Uhr ausgehändigt wird. Der Oberarzt verabschiedet sich, ich öffne den Brief ... und bekomme fast einen Schock: da stehen Dinge, von denen bisher keine Rede war (Verdacht auf Metastasen in der Leber und der Nebenniere) und  lapidare Therapievorschläge, die so nicht besprochen wurden. Gott sei Dank habe ich gerade kompetenten Besuch (hallo Gabi *wink*) und werde darin bestärkt, direkt etwas zu unternehmen, damit der Arztbrief korrigiert wird. Fast im gleichen Moment erscheint Joachim zwecks Abholung und wir diskutieren aufgeregt, was jetzt am besten zu tun ist. Damit das Ganze hier nicht allzu lang wird, mache ich es kurz: nach einigem hin und her, Abholung der PET-CT-CD im Keller (bei der Nuklearmedizin) und einem ausführlichen (sehr guten) Gespräch mit dem leitenden Oberarzt, wird der Brief korrigiert und wir können die korrigierte Fassung direkt mitnehmen. Zufrieden mit dem Ablauf des Geschehens fahren wir am Nachmittag dann endlich nach Hause (danke, Gabi, dass du nicht locker gelassen hast!).

 

Fazit des 5-tägigen KH-Aufenthalts und festgestellte Befunde und Diagnosen

 

Zuerst die guten Nachrichten
Nach einem auf meine Bitte hin veranlassten MRT steht fest, dass mein Kopf "in Ordnung" ist, d. h. es gibt keine Hirnmetas. Die unter Vollnarkose vorgenommene Bronchoskopie hat gezeigt, dass die Bronchien vollkommen tumorfrei sind und dass der momentane Reizhusten durch eine vorangegangene Strahlenschädigung der Lunge begünstigt wird. Meine Lunge ist durch die Bestrahlungen wohl ziemlich angegriffen, sodass (vermutlich) die kalte Luft auf Usedom (tagsüber bis zu -12 Grad) eine Entzündung verursacht hat, die jetzt meine Lungenärztin mit Cortison (Spray?) behandeln soll. Mir wurde erklärt, dass Reizhusten nach Bestrahlungen öfter auftritt und teilweise noch Jahre nach der Strahlentherapie auftreten kann.
 

 

So, jetzt kommen die weniger guten Nachrichten
Unabhängig von der "Reizhusten-Entzündung" gibt es in beiden Lungenflügeln mehrere kleine Rundherde, die auf Lungen-metastasen schließen lassen (leuchten auch im PET); die Dinger sind aber noch so klein, dass keine Probe genommen werden kann. Zusätzlich gibt es im Oberbauch ein paar kleine Stellen, von denen angenommen wird, dass es sich um vergrößerte LKs handelt (sind sich aber nicht sicher, leuchten nur schwach im PET). Deshalb wurde gleich noch eine Sonografie des Bauchraums gemacht, die aber auch nur vage Ergebnisse brachte. Laut Oberarzt der Sono-Abteilung sind es vergrößerte LKs, die aber "nicht höhergradig tumorsuspekt" sind.
 

 

Wie geht es jetzt weiter ??
1. Es muss noch auf den ALK-Test gewartet werden (Ergebnis ist immer noch nicht da!).
2. Parallel soll die "Husten-Therapie" laufen, damit dieser quälende, anstrengende, nervende Husten endlich aufhört.
3. Wenn der ALK-Test negativ ist, muss eine entsprechende Chemo für mich gefunden werden, um die "Herde" zu eliminieren.
4. Vor dem eventuellen Beginn von Chemo-Infusionen muss dringend ein Port gesetzt werden.

 

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26.02.2011 - Joachims Geburtstag

Joachims Burzeltag fällt dieses Jahr wegen mir leider vorwiegend aus. Normalerweise gehen wir an unseren jeweiligen Geburtstagen immer schön essen und lassen es uns gut gehen, aber dieses Mal bleiben wir zu Hause; mein Husten würde uns beiden den Spaß verderben und so holen wir uns vom nahen Lebens-mittel-Laden 2 gute Tiefkühlpizzen, die wir uns am späten Nachmittag schmecken lassen. Zuhause kann ich husten auf Teufel komm' raus und störe meine Mitmenschen nicht. Joachim und ich versprechen uns aber, dass wir unser schickes Essen auf jeden Fall nachholen werden !

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28.02.2011 - Telefon-Tag

 

Der Montag beginnt mit telefonischer Terminplanung; folgende Termine stehen an: Dienstag Lungen-Ärztin - Mittwoch eventuell Frisör und dann ins Büro (Schwätzen mit Arbeitskollegen, Schlüssel- und Ausweis-Abgabe) - Donnerstag am Vormittag Maniküre und telefonische Nachfrage  in Wiesbaden bzgl. ALK-Mutations-Test, am Nachmittag erstes Treffen der "neuen" Selbsthilfegruppe Frankfurt/Main - Freitag Vormittag Onkologe. Zwischen den einzelnen "Termin"-Anrufen telefoniere ich mit Freunden, lieben Bekannten und Leidensgenossen. Diese Gespräche geben mir sehr viel und helfen mir beim Verarbeiten der ganzen Situation. 

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01.03.2011 - Besuch bei der Lungen-Fachärztin

 

Meine LungenFÄ ist ein Schatz. Als erste Patientin heute morgen komme ich (bzw. wir; Joachim ist wieder mitgekommen) direkt und ohne Wartezeit dran und gemeinsam entwickeln wir eine Strategie gegen den "Strahlen-Husten":
1. morgens und vor dem Schlafen gibt es ein Cortison-Pulver zum Einatmen
2. morgens und abends je 1/2 Cortison-Tablette (je 10mg)
3. morgens einen Magenschutz 40mg
4. max. 3 x tägl. Paracodin-Tropfen (30-40), bevorzugt 1/2 Stunde vor dem Schlafen

Mit diesem "Medikamenten-Cocktail" sollte es doch möglich sein, des Hustens Herr zu werden. Sicherheitshalber nimmt meine LungenFÄ noch Blut ab, um zu sehen, wie hoch der Entzündungswert ist. Morgen  soll ich den Wert telefonisch abfragen und sollte es nötig sein (zu hoch?), kommt noch ein Antibiotikum dazu.

So, das war's fürs Erste. Jetzt werde ich mich dem Einnehmen und Einatmen der Medis widmen. Ich hoffe, dass ich kommende Nacht wieder in meinem Bett schlafen (liegen) kann; die beiden vergangenen Nächte habe ich nämlich auf der Couch sitzend im Wohnzimmer verbracht ... Am Freitag geht's dann zum Onkologen ... ich hoffe, dass bis dahin endlich das Ergebnis des ALK-Tests vorliegt und wir uns dann endlich den verflixten Lungenmetastasen widmen können.

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02.03.2011 - Letzter "Arbeitstag" 

Trotz argem Husten mache ich mich am Vormittag auf den Weg ins Büro, um meinen Arbeitsplatz zu "räumen". Da das Frankfurter Planungs-Büro Ende März geschlossen wird, sind schon einige Büros leer und viele Kollegen nicht mehr da. Für mehrere Stunden tauche ich ein letztes Mal in die Arbeit ein, sortiere und entsorge Papier und Utensilien, packe einige persönliche Dinge ein für zuhause, telefoniere mit Kollegen in anderen Deutschland-Büros, gebe meinen Netzwerk-Rechner (Laptop) und die diversen Firmenausweise im Sekretariat ab und verabschiede mich von den Kollegen. Wir alle sagen, dass es eine schöne Zeit war; unser Betriebsklima war einmalig gut. Ich bin immer gern ins Büro gefahren und wenn es auch oft stressig war und/oder Überstunden anfielen, so hat uns allen die Arbeit immer Spaß gemacht. Ich glaube, das können nicht viele Arbeitnehmer sagen ... und vor der Fairness meines Arbeitgebers bezüglich der Aufhebung meines Vertrages ziehe ich den Hut und sage ganz laut DANKESCHÖÖÖN dafür und dass ich 13 Jahre mit und in diesem tollen Team arbeiten durfte.

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03.03.2011 - Erstes Treffen der Selbsthilfegruppe Lungenkrebs in Frankfurt/Main

 

Der Donnerstag Morgen bringt zuerst mal eine schlechte Nachricht: telefonisch erfahre ich von Wiesbaden, dass der ALK- Mutations-Test negativ ausgefallen ist und ich deshalb nicht für die Studie mit dem neuen Medikament in Frage komme. Naja, irgendwie habe ich es schon geahnt und bin deshalb nicht sonderlich traurig ... nur etwas enttäuscht. Aber wenigstens weiß ich jetzt Bescheid und kann die "richtige" Therapie angehen. Der weitere Vormittag vergeht schnell: Nagelpflege ist angesagt und ich fahre schnell zu meinem "Nagel-Termin" ins nahe gelegene Einkaufszentrum. Nach einer Stunde und um 10 schöne Nägel reicher sitze ich wieder im Auto Richtung Heimat.

Zuhause dann: schnell etwas essen, husten, telefonieren und dann geht es schon wieder ins Auto, diesmal Richtung Uniklinikum Frankfurt. Dort trifft sich heute die neu zu bildende Selbsthilfegruppe Lungenkrebs zum ersten Mal. Wie befürchtet, ist die Teilnehmerzahl mehr als dürftig ... zusammen mit mir sind wir ganze 3 Männeken und  als Vierte im Bunde ist Frau Baysal aus Berlin gekommen, die neue SHGs bei der Gründung unterstützt und ihnen anfangs unter die Arme greift. Jetzt hoffen wir, dass im Laufe der nächsten Wochen noch einige "Patienten" dazu kommen, denn sonst wird die SHG einschlafen bevor sie aufgewacht ist. Ich würde das sehr schade finden, denn ich glaube, dass der persönliche Austausch mit Betroffenen äußerst wichtig ist. Na, mal sehen, wie es weitergeht ...

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04.03.2011 - Termin beim Onkologen / Besprechung der weiteren Therapie

 

Heute ist nun das Gespräch mit meinem Onkodoc und es wird definitiv eine so genannte "Dreier-Combi-Chemo" = Carboplatin+ Paclitaxel+Avastin. Theoretisch bliebe danach immer noch der Weg zur Tarceva-Tabletten-Chemo offen, während es anders herum angeblich nicht möglich ist (Onkodoc spricht dabei von Erst- und Zweitlinien-Chemo und wie die "Reihenfolge" geregelt ist). Die "Planung" sieht also folgendermaßen aus: nächste Woche Mittwoch wird ambulant ein Port gesetzt (Dienstag ist Vorgespräch) und am Montag, den 14. März läuft die erste Chemo. Insgesamt sind 6 Zyklen angedacht (alle 3 Wochen gibt es "Stoff") und nach dem 3. Zyklus gibt es ein Kontroll-CT (ob sich schon was tut...?). Nach 6 Zyklen wird entschieden, ob eventuell eine Erhaltungstherapie gemacht wird (das wäre dann alle 3 Wochen nur Avastin oder eventuell dann Tarceva ... ist aber alles noch in der Schwebe). Jetzt werden also Nägel mit Köpfen gemacht und ich bin froh, dass es endlich losgehen kann; die Warterei ist immer das Schlimmste für mich (und Joachim) und zerrt an meinen (unseren) Nerven.

Mit dem Wissen darüber, wie es jetzt mit mir weitergeht, gehe ich mehr oder weniger beruhigt ins Wochenende. Es soll gutes Wetter geben und deshalb wünsche ich uns allen ein wunderschönes Wochenende mit vielen tollen Erlebnissen. Bis nächste Woche dann ...

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07.03.2011 - Depri-Tag

 

Irgendwie habe ich heute einen richtigen "Hänger". Es ist jetzt absolut sicher, dass ich meine Haare verlieren werde und das macht mir doch sehr zu schaffen. Joachim versucht mich zwar auf seine Art zu trösten, aber als Mann fehlt ihm doch ein bisschen das richtige Verständnis. Für eine Frau sind nun mal die Haare "wichtig" und für mich, die ihr Leben lang volles, überlanges, kräftiges Haar hatte, ist es erst recht ein Fiasko. Ich habe Angst vor meinem eigenen Spiegelbild und deshalb habe ich mir in einem Versandhandel heute mehrere Mützen und Tücher bestellt, damit ich die "Platte" gleich verstecken kann, sobald sie kommt.

Am Mittwoch (übermorgen) wird der Port eingesetzt und nächste Woche Montag geht die erste von 6 Chemos los. Meine Gedanken kreisen ständig ruhelos in meinem Kopf herum und irgendwie bin ich zu nichts anderem fähig, als blöd herumzusitzen und "nachzudenken". Ach, es ist irgendwie alles Scheixxe ...

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08.03.2011 - "Vorgespräch für die Port-OP" / Untersuchungsmarathon im Bad Homburger Krankenhaus

 

Vollkommen geschlaucht komme ich heute um 12.30 Uhr nach Hause, denn das laut meinem Onkologen "kurze Vorgespräch und Aufklärung für die Port-OP" hat sich im Nachhinein als Untersuchungsmarathon entpuppt: nach einer umfangreichen Befragung, Untersuchung und Blutabnahme in der Ambulanz ging es weiter zur Vorstellung beim Anästhesisten und dann weiter zum EKG und mit diesen "gesammelten" Ergebnissen dann zurück zur Ambulanz. Es wäre ja zu einfach gewesen, wenn jetzt alles klar zur OP gewesen wäre, aber das EKG zeigte an, dass ich angeblich irgendwann mal einen Herzinfarkt hatte und dass unbedingt noch eine Abklärung in Form eines Herz-Ultraschalls gemacht werden muss. Für die Herz-Schallung fehlte noch irgend ein Kreuzchen auf einem Formular, also noch mal zur Anästhesie, dann zur Kardiologie. Die Untersuchung verlief problemlos und das Ergebnis war Gott sei Dank "unauffällig"; mein Herz ist also (im Gegensatz zur Lunge) vollkommen okay. Woher dieses komische EKG kam, konnte mir keiner erklären. Nach wiederum einem längerem Gespräch in der Ambulanz mit dem Chirurgen und einer nochmaligen Aufklärung über die Port-OP konnte ich endlich meine "Krankenakte" auf die Station B3 bringen, auf der ich mich dann am Freitag früh um 6:45 Uhr "nüchtern" einfinden muss. Ja, richtig, am FREITAG und nicht morgen (Mittwoch), wie ursprünglich vorgesehen (nichts frei auf dem OP-Plan von Mittwoch).

Jetzt, am Nachmittag, sitze ich vor dem Computer und sortiere meine Gedanken und Gefühle ... hoffentlich lohnt sich der ganze Aufwand. Wenn die Chemo nicht anschlägt wird es eng für mich ... allerdings habe ich schon von einigen Leidensgenossinnen, die die gleiche Chemo-Kombination bekommen haben, sehr viel Positives gehört und ich bin zuversichtlich, dass es auch bei mir wirkt. Schau'n wir mal ...

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09.03.2011 - Besuch beim Onkologen in Bad Homburg

 

Da heute der Port-Einbau ausfällt, fahre ich heute früh noch mal bei Onkodoc vorbei, um die nächsten Termine mit ihm abzu- stimmen und abzuklären, ob die Chemo dann überhaupt am Montag laufen kann, wenn erst am Freitag vorher der Port gesetzt wurde. Er meint, Port-technisch wäre das kein Problem, aber seine Praxis hat ein Zeitproblem mit der Bestellung der Zytostatika (wegen dem Wochenende usw.). Also haben wir uns jetzt auf kommenden Donnerstag geeinigt (Dienstag und Mittwoch sind alle seine „Liegestühle“ besetzt). Heute in einer Woche bekomme ich dann also die erste Chemo.

Mental geht es mir wieder relativ gut. Durch viele liebe Zuschriften, Telefonate mit Leidensgenossinnen und persönliche Gespräche habe ich meine „Mitte“ wiedergefunden und mache mich jetzt auf den Weg in die „zweite Runde gegen das Schalentier“. Wegen meines nicht enden wollenden Hustens habe ich noch mal meine LungenFÄ angerufen um zu fragen, ob ich eventuell die Kortison-Dosis erhöhen kann (in der Hoffnung, dass der Husten dann endlich weicht). Sie stimmt der Verdoppelung der Korti-Dosis zu und empfiehlt mir, das Paracodin auch in Höchstdosis zu nehmen, dafür aber nur maximal 2 x am Tag. Da der Husten nicht weichen will, vermutet sie, dass eine Metastase eventuell auf einen Nerv drückt bzw. ihn „kitzelt“; sie verspricht sich von der kommenden Chemo dann auch eine Besserung des Hustens. Ihr Wort und Glaube in Gottes Gehörgang …

Die bestellten Mützchen und Tücher vom Atelier Petersen sind heute gekommen. Ich bin begeistert und kann mir vorstellen, dass mich diese schicken Teile doch etwas über den baldigen Haarverlust hinwegtrösten. Mal sehen; meine Laune ist jedenfalls wieder um mehrere Pegelstriche gestiegen. :-) Hier sind die schicken Teile, die ich mir gekauft habe ... es ist nicht auszuschließen, dass noch weitere hinzukommen. *augenzwinkerundlach*

Nicht, dass jemand denkt, ich würde Provision kriegen ... ich bin einfach nur so begeistert.

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11.03.2011 - Port-Operation im Bad Homburger Krankenhaus

Da meine Taxi-Fahrerin heute morgen noch eine andere Kranken-Fahrt hat, muss sie mich schon um 6:30 Uhr im Krankenhaus abliefern. Gemütlich dackele ich zur Station B3 und melde mich an. Das Zimmer ist schon vorbereitet und nachdem meine Zimmergenossin (ebenfalls ein Port-Einbau) eingetroffen ist, geht es schon los. Wir kriegen Instruktionen, was jetzt passiert und wie es weiter geht, ziehen unsere Flügelhemdchen an, schlucken Beruhigungspillen und schon geht meine Zimmergenossin auf die Reise in den OP-Saal; ich folge circa eine Stunde später nach.

In Stichworten lief die kleine OP so ab: Fahrt im Bett in den OP-Trakt / legen eines Venenkatheders / Besprechung der bequemsten Lagerung (wegen des Hustens) / Abdeckung des gesamten Körpers mit grünen Tüchern / erhalten der Beruhigungsmittel, der lokalen Betäubung und eines Sauerstoff-Stöpsels in die Nase / OP mit gleichzeitiger Erklärung durch den Chirurgen, was gerade gemacht wird / zunähen, grüne Tücher wieder abdecken, säubern und verbinden der Wunde / Rücktransport ins Zimmer. Dort wartet schon meine Zimmergenossin, die schon einen Kaffee geschlürft hat, was ich dann auch genussvoll mache. Leider habe ich schon während des Eingriffs gemerkt, dass mir die rechte Hand bis hoch in den Arm "eingeschlafen" ist. In der Hand habe ich kein Gefühl und in Daumen und Zeigefinger kribbelt es wie in einer Ameisenkolonie. Nachdem der Chirurg meint "das gibt sich nach einigen Stunden, wir müssen es aber beobachten", mache ich mich auf einen langen Nachmittag gefasst. Irgendwann am Nachmittag werde ich zum Röntgen gefahren, um den Sitz des Ports zu überprüfen (meine Hand ist immer noch taub, wird aber langsam besser). Die Aufnahme zeigt: alles okay, aber es muss noch weiter gewartet werden, bis alle Ameisen verschwunden sind. Um 16:30 Uhr ist es endlich soweit und nach einer weiteren Stunde verlasse ich mit neuem Port, einem Arztbrief, einer Röntgenbild-CD und ameisenlosem Arm an der Hand von Joachim das Krankenhaus. Zuhause angekommen, werde ich erst mal lecker bekocht und wir beschließen, das letzte Wochenende vor dem folgenden Chemo-Marathon gemütlich anzugehen.

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12.03.2011 - Tag "Eins" nach der Port-Operation

 

Eigentlich wollte ich dieses Wochenende nichts mehr ins Tagebuch schreiben, aber das Aussehen meines rechten Oberkörpers muss ich doch noch "dokumentieren". Nach einer relativ schlechten Nacht fühle ich mich heute irgendwie erschlagen. Anscheinend haben die gestern in meinem Körper ziemlich herumgefuhrwerkt ... gefühlsmäßig hat jemand stundenlang mit der Faust "drauf-geschlagen". Die OP-Stelle und unterhalb der Achsel ist alles großflächig blitzeblau unterlaufen und ziemlich angeschwollen (aber sitzen und schreiben am PC geht noch *gg*). Wer Lust hat (und gute Nerven), kann sich ein Bildchen dazu ansehen (-> Bild 23). Körperlich anstrengende Dinge, die nicht liegen bleiben können (z.B. Haushalt), werde ich in den nächsten Tagen wohl auf Joachim abwälzen müssen (mit seiner Genehmigung), denn den Arm zu heben bereitet mir gerade ziemliche Schwierigkeiten. Na ja, jetzt habe ich eine tolle Ausrede, wenn ich zu faul bin, irgendwas zu machen … da sieht man mal, für was so ein Port auch gut sein kann. :-)  Ich hoffe ja, dass sich die Schmerzen bald geben und ich wieder ins "normale" Leben übergehen kann.

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14.03.2011 - Tag "Drei" nach der Port-Operation

 

Nachdem sich meine Hämatome am Wochenende stetig vergrößert haben und mir von allen Seiten zugeraten wurde, mich einem Arzt vorzustellen, fahre ich heute morgen zum Onkologen ... schließlich war er es, der mich in dieses Krankenhaus zur Port-OP geschickt hat. Zuerst dachte ich daran, ins KH zu fahren, habe es mir dann aber anders überlegt (vielleicht ist der entsprechende Arzt gar nicht da? Lange Wartezeit nach den vorherigen Erfahrungen mit dieser Anstalt?). Bei Onkodoc wurde ich sofort (*staun*) drangenommen und von ihm und der MTA fast liebevoll „betreut“. Ein Verbandswechsel zeigte, dass die kleine Wunde super aussieht und nicht entzündet, nicht geschwollen, nicht heiß ist. Lediglich das riesige Hämatom im Achsel- und Armbereich und mein blauer Busen haben Onkodoc folgende Bemerkung entlockt: „Ein Hämatom in dieser Ausprägung habe ich ja noch nie gesehen; das ist wirklich außergewöhnlich." Des Weiteren beruhigte er mich, ich solle mir keine Sorgen machen, denn es würde wirklich schlimmer aussehen, als es tatsächlich ist. Der Körper baut das alles wieder ab und ob der Port gängig und okay ist, wird am Donnerstag im Vorfeld der Chemo genau geprüft (mit Kochsalzlösung usw.). Jetzt bin ich erst mal wieder etwas beruhigt. Bis Donnerstag werde ich mich ein bisschen schonen und dann sieht die Welt schon wieder anders aus.

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16.03.2011 - Morgen geht die Chemo-Therapie los ...

 

... und ich habe schiss vor den Nebenwirkungen, die bei der geplanten Chemo-Kombination recht heftig sein sollen. Es gibt Berichte von Leidensgenossinnen, die über starke Knochen- und Muskelschmerzen, Blutdruckabfall, tagelange Inkontinenz, Übelkeit, Gewichtsverlust, Schwindel, unsicheren Gang, Nervenstörungen an den Gliedmaßen, Müdigkeit und Haarausfall klagten (die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit). Da nicht komplett alle Nebenwirkungen bei jedem Patient auftreten bzw. aufgetreten sind, hoffe ich jetzt einfach darauf, dass sich die eine oder andere NW bei mir nicht zeigt. Wir werden sehen ...

Gestern und heute morgen habe ich noch mal meinen "blau-geschlagenen" Oberkörper fotografiert, um diesen Port-Einbau-GAU zu dokumentieren. Wer es nicht mit eigenen Augen gesehen hat, würde es nicht glauben. Eigentlich bin ich überhaupt nicht dafür, „Aktbilder“ auszustellen, aber hier geht es ja rein um das „medizinische“ (ein Busen ist ein Körperteil wie jeder andere, oder?). Also, wer gute Nerven und auch keine Probleme mit nackten Busen hat, kann sich meine  kleine "Port-Einbau-GAU-Collage" ansehen (-> Bild 24). Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis sich mein rechter Oberkörper wieder umgefärbt hat und auch der blaue Tennisball auf meinem Busen verschwunden ist. 

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18.03.2011 - Einen Tag nach der großen Chemo-Infusion 

 

Gestern habe ich nun den ersten von 6 Chemo-Zyklen hinter mich gebracht. Der Port hat problemlos funktioniert und ist wirklich eine große Erleichterung: kein Stochern mehr nach einer Vene, keine Schmerzen ... genial. Nach 7 Stunden Chemo-Sitzung gestern und einer Nacht (Gott sei Dank liegend im Bett) mit zwei "Husten-Nacht-wanderungen" bin ich heute den ganzen Vormittag immer noch ziemlich "geschlaucht", mein Blutdruck macht, was er will und mir ist vom Magen her etwas "kodderig", ansonsten geht es mir (momentan noch?) relativ gut. Ich hoffe, das bleibt auch so und wenn nicht, dann hilft es ja auch nichts ... da muss ich jetzt durch ... und mit der Hilfe von Jochim und der lieben Unterstützung (per Mail und auch mental) von vielen Freunden schaffe ich das auch. Ich geb' dem "Herrn Adeno" ordentlich eins auf die Mütze; er soll sich nicht wohlfühlen bei mir !!

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21.03.2011 – Das vergangene Wochenende war die Hölle

 

Schon in der Nacht zum Samstag fing es mit starken Krämpfen im Oberbauch (Magen?), Kopfschmerzen und ziemlicher Schwäche an. Husten ohne Ende und dadurch bedingte extreme Kurzatmigkeit verhinderten ein Schlafen im Liegen … also verbrachte ich die Nacht sitzend auf der Couch. Jede Bewegung, jeder Gang zur Toilette, einfach alles war (und ist noch) unglaublich anstrengend und ich schnaufe nach 5 Metern Gehen, als hätte ich einen Marathonlauf absolviert. Der Blutdruck hat sich inzwischen ein- gependelt, der Puls weniger; manchmal habe ich einen Puls von 101 und dann wieder von 59. Die letzten beiden Tage ging es mir so schlecht, dass ich am liebsten gestorben wäre. Nie hätte ich mir träumen lassen, dass es einem sooo mies gehen kann. Das Essen fiel (und fällt) mir sehr schwer; mir ist kodderig und auch der Husten trägt oft zu einem Würgereiz bei. Innerhalb von ein paar Tagen habe ich jetzt 5 Kilo abgenommen. Momentan ist es noch nicht tragisch, denn ich habe noch etwas zum „Zusetzen“, aber wenn es so weitergehen sollte, wird es kritisch. Die Nacht von gestern auf heute war hustentechnisch relativ ruhig; Joachim und ich konnten ohne großes Gehuste einigermaßen schlafen; ich hoffe, dass es jetzt langsam wieder aufwärts geht … obwohl mir momentan immer noch alles unsagbar schwer fällt und ich bei der leisesten Bewegung aus der Puste komme. Ehrlich gesagt weiß ich gerade nicht, wie und ob ich die nächsten Chemos überstehe …

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23.03.2011 – 6 Tage nach der Chemo-Infusion

 

Schon gestern hatte ich das Gefühl, dass die Talsohle durchschritten ist und es langsam aufwärts geht. Heute Morgen, nach einer hustentechnisch akzeptablen Nacht (im Bett !), geht es mir sogar noch einen Tic besser. Die körperliche Schwäche und damit die Kurzatmigkeit sind zwar noch da, aber nicht mehr so extrem und der Husten plagt mich nach wie vor ganz erbärmlich, aber ansonsten fühle ich mich viel besser. Inzwischen habe ich (dank Joachim) meine Liebe zu Melissentee entdeckt. Er wirkt beruhigend und beim Trinken merke ich richtig seine wohltuende Wirkung auf meinen gesamten Körper … und mit etwas Zucker schmeckt er sogar lecker. Die Waage zeigte heute 5,5 Kilo Minus, aber da mache ich mir noch keine großen Gedanken; bis zum Normalgewicht können theoretisch im Laufe der nächsten Chemos noch 10 Kilo purzeln, ohne dass es kritisch wird. Ganz davon abgesehen, dass etwas weniger Gewicht ganz gut für meine Puste ist (vor allem treppauf). Von schlimmen Knochenschmerzen und auch anderen gefürchteten Nebenwirkungen bin ich bis jetzt verschont geblieben. Leichte Krämpfe im Oberbauch sind noch manchmal zu spüren, aber das ist momentan erträglich (im Vergleich zum vergangenen Wochenende). Die Haare sind noch dran; laut Erfahrungsberichten von Leidensgenossinnen fallen sie zwischen den Tagen 10 und 14 und ich werde keine Ausnahme sein. Ach so ... die "Kribbelfüße" hätte ich jetzt fast vergessen ... die "nerven" ganz schön (im wahrsten Sinne des Wortes). Im Großen und Ganzen bin ich heute aber ganz zufrieden. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass keine großen „Rückfälle“ mehr erfolgen und ich mich die kommenden 2 Wochen soweit erhole, dass ich einigermaßen fit in die nächste Chemo-Runde gehen kann.

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25.03.2011 - Der "Affe" scheint sich langsam zu verziehen

 

Heute, 8 Tage nach der Giftspritze, scheint es wirklich richtig aufwärts zu gehen. Vom Körpergefühl her geht es mir viel besser und auch die Kurzatmigkeit ist weniger geworden. Ich fühle mich zwar immer noch ziemlich schwach, aber kein Vergleich zu den vergangenen Tagen. Mein Husten ist noch heftig und schwächt (und nervt) mich sehr, aber jetzt ist wahrscheinlich einfach Geduld gefragt (was zugegeben nicht meine große Stärke ist). Das kommende Wochenende werden Joachim und ich genießen: ich werde uns ein leckeres Gulasch kochen und wenn es das Wetter und meine Kraft zulassen, ist auch ein Spaziergang nicht ganz ausgeschlossen; ich muss am Ende des Ausflugs nur die 3 Stockwerke in unsere Wohnung schaffen und das macht mir noch ein wenig Sorgen. Wir werden sehen ...

 

So, jetzt ist erst mal wieder "Sendepause" bis Montag oder Dienstag. Bis dahin wünsche ich euch allen (und Joachim und mir auch) ein schönes Wochenende.

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28.03.2011 – 11 Tage nach der Chemo-Infusion ("Bergfest")

 

Am vergangenen Wochenende konnte ich mich ganz gut weiter erholen; wir haben lecker gekocht und gegessen und es uns gut gehen lassen. Ein kleiner Spaziergang am Sonntag Nachmittag war sogar drin; die Treppen in den 3. Stock hinauf zu unserer Wohnung habe ich (mit drei Verschnaufpausen) ganz passabel geschafft.

Heute nun habe ich einen Termin beim Onkologen zum Blutbild und "Lagebesprechung". Trotz Kurzatmigkeit und Husterei fahre ich am Morgen nach Bad Homburg und komme schnaufend, aber wohlbehalten in der Praxis an. Nach einer halben Stunde Wartezeit wird Blut abgenommen und kurze Zeit später geht es zur Blutbild-Besprechung. Da die Blutwerte soweit okay sind (Leukos 6.900 / HB 11,4 / Thrombos 139.000), gibt es für die starke Kurzatmigkeit momentan gar keine richtige Erklärung und Onkodoc schlägt vor, dass ich kurzfristig bei der Lungen-Fachärztin vorspreche. Über einen Lungenfunktionstest und durch irgendwelche Messungen der Atemluft könne nur sie abklären, ob die Chemo-Medikamente eventuell toxisch auf das Herz gewirkt haben und es dadurch Probleme hat, den Körper ausreichend zu versorgen (also werde ich gleich morgen bei meiner Lieblings-Ärztin vorsprechen). Anschließend bespreche ich mit Onkodoc noch den Sinn (oder Unsinn) einer zusätzlichen Selen-Medikation. Ich hatte gehört (auch von Leidensgenossinnen), dass eine Zugabe von Selen sehr förderlich ist, um die Nebenwirkungen etwas erträglicher zu machen und den Allgemeinzustand zu verbessern. Onkodoc möchte noch den Selenspiegel im Blut untersuchen lassen, gibt mir aber vorab schon ein (Privat-)Rezept für ein Selen-Medikament (ab sofort täglich eine Tablette) mit. Beim nächsten Treffen wird dann die Dosis entsprechend des gemessenen Spiegels angepasst. Abschließend vereinbaren wir noch, die kommende Chemo-Sitzung auf 2 Tage aufzuteilen: am 1. Tag = Avastin und am 2. Tag = Paclitaxel+Carboplatin. Einverstanden und ganz zufrieden verlasse ich die Praxis, hole mir das Selen aus der direkt im Hause des Onkologen befindlichen Apotheke und fahre zurück nach Hause.

Da mein Rheuma-Medikament nur noch für zwei Tage reicht, fahre ich noch schnell bei meiner Hausärztin vorbei, hole mir das entsprechende Rezept und gebe es gleich in der Apotheke in Karben ab. Wie immer, muss das Mittel erst bestellt werden und wird dann am Nachmittag „frei Haus“ geliefert. So, fast geschafft; nur noch Auto parken und der „Aufstieg“ in den 3. Stock. Puuhh … mit drei Verschnaufpausen komme ich oben an und bin ziemlich erledigt, aber zufrieden, dass ich alles, was ich mir vorgenommen hatte geschafft habe.

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29.03.2011 - Besuch bei der Lungen-Fachärztin

 

Da mein Onkologe gestern ja nicht mehr weiter wusste, werde ich also heute bei der Lungen-Fachärztin vorstellig. Morgens um 7:00 Uhr stehe ich bei ihr auf der Matte … und verlasse 2,5 Stunden später vollkommen geschafft die Praxis. Offenbar ist meine Pechsträhne noch nicht zu Ende, denn es sieht so aus bzw. hört sich beim Abhören so an, als wäre mein rechter Lungenflügel (der operierte und bestrahlte) nicht richtig durchlüftet (Lungenvolumen lt. LuFu nur noch 40%). Die Ärztin rät mir dringend, mich im „Onkologischen Krankenhaus“ in Frankfurt vorzustellen, damit die durch verschiedene Untersuchungen klären können, was in meiner Lunge los ist (eventuell ist etwas zugewachsen und abgeklemmt). Ich stimme dem Vorschlag zu und gehe deshalb übermorgen (Donnerstag, 31. März) stationär in diese Klinik  http://www.onkologie-rheinmain.de/klinik.html   Ich hoffe, dass ich dort besser aufgehoben bin, als bei meinem offensichtlich überforderten Onkologen. Wenn die mir dort im Krankenhaus gut helfen können, werde ich dann auch die weiteren Chemozyklen dort ambulant absolvieren, denn da ist alles in einer Hand und bei Komplikationen kann sofort und von allen Seiten reagiert werden. Ich glaube, dass ich dort besser aufgehoben sein werde, aber wir werden sehen …

Meine Haare sind noch dran, aber irgendwie tut mir die Kopfhaut weh und ich denke, dass es jetzt bald losgeht mit dem Ausgehen. Komisch … wegen der anderen Baustellen macht mir das im Moment gar nicht so viel aus.

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30.03.2011 - Der letzte Eintrag für dieses Quartal

 

Gleich werde ich langsam anfangen, meine Tasche für morgen zu packen. Ganz, ganz langsam, denn ich gerate immer schneller und immer mehr außer Atem. Jede kleinste Bewegung bringt mich aus der Puste und ich bin froh, wenn ich morgen endlich im Krankenhaus bin und mir (hoffentlich) geholfen wird. Wenn ich in den nächsten Tagen zurück bin, geht es mit einem neuen Quartal und somit einer neuen Seite in meinem Tagebuch weiter; bis dahin verabschiede ich mich und sage tschüß, bis nächste Woche !

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